Hoe gaat het nu? 

Steeds vaker krijg ik die vraag. En dat is logisch, ik was gewend hier geregeld updates te geven en het blijft wel erg stil hier de laatste tijd. Stuur je me een ‘Hé, hoe gaat het?-berichtje’, heb je kans dat ik er een week over doe voor ik eens antwoord. Dat komt, ik zou zo graag eens volmondig ‘Goed!’ antwoorden. ‘Was het maar zo makkelijk,’ grinnikt Jip als ik dat hem zeg. ‘Goed,’ is op mijzelf al zo lang niet meer van toepassing en ook al een tijd niet meer op mijn zoon. ‘Is er al meer duidelijkheid over Jip?’, wordt me geregeld gevraagd, en dat is lief, jullie leven mee en ik wilde zo graag eens antwoorden:’Ja! Hij is alweer aardig de oude.’ Maar dat is hij niet. 

Vandaag waren we weer in het UMCG en nee, het is nog steeds niet duidelijk allemaal, maar ik zal dan toch maar eens opschrijven wat we al wel weten: Jip heeft een vitamine B-12-tekort. Dat kán zorgen voor een een boel klachten als hoofdpijn, zenuwuitval (zijn niet kunnen ruiken), slecht slapen, en wat al niet meer, maar het hóeft niet. Je kunt ook zo’n tekort hebben zonder dat het klachten oplevert en dan kan het dus dat er nog iets heel anders aan zijn klachten ten grondslag ligt. Jip krijgt nu 2 vitamine B12-shots per week, na 3 maanden kunnen we zien of hij daar baat bij heeft. Lang wachten dus. Intussen wordt er onderzocht hoe het komt dat hij dit tekort heeft. 

Is dit de oorzaak van zijn problemen, dan kan het dus zijn dat hij vanaf augustus zo ongeveer opknapt. Net op tijd voor het nieuwe schooljaar, waarin hij naar we hopen opnieuw start in de VWO+brugklas met hulp van Timpaan, een organisatie voor begeleiding van zieke kinderen terug naar het of in het onderwijs. Jip gaat immers al heel lang niet naar school. 

Tijdens de week die Jip voor onderzoek in het UMCG doorbracht staarde een neuroloog in opleiding met een oogspiegel in Jips ogen en zei: ‘Hm. Hier moet ik toch even iemand bijroepen.’ De neuroloog kwam, keek ook en zei: ‘Ik zie het. De papil is niet scherp afgerond, maar aan 1 kant wat wazig, wat kan duiden op verhoogde hersendruk. Jip zal naar de oogarts moeten, die kan nog net wat verder kijken.’ De oogarts in opleiding keek, zag het, riep er de oogarts bij, die zag het ook en besloot dat zijn collega een echo van Jips oogzenuwen zou moeten maken om uit te sluiten dat de ‘jasjes’ daaromheen verbreed zouden zijn. Zo’n verbreding zou een extra aanwijzing voor verhoogde hersendruk zijn. 

Voor die echo gingen we vandaag naar het UMCG. ‘Wat denk jij?’ ‘Dat er niks aan de hand is. Dit moet gewoon even afgestreept,’ zeiden Rinke en ik van tevoren, zonder na te willen denken over een andere optie. 

Ze hadden lang werk, de oogarts in opleiding en de oogarts. Meten, meten, en vooruit, nóg een meting, voor de zekerheid. Rinke en ik keken mee, zonder precies te weten waar we naar keken. ‘Kijk, dit is een duidelijk voorbeeld van …’ hoorde ik de oogarts zeggen. ‘Hm,’ dacht ik, ‘volgens mij is dit niet wat ik wil horen. De conclusie was ook niet naar mijn zin: verbreed. Niet heel erg verbreed, maar wel duidelijk breder dan hoort. 

Is het nu al zeker dat er iets mis is met Jips hersendruk dan? Nee. Wel dat daar een vrij grote kans op is. Maandag reizen we weer af naar Groningen en spreken we de kinderarts. Hopelijk heeft die dan al overleg met de oogarts en de neuroloog gehad over de volgende stap. 

We gingen niet alleen voor een echo naar Groningen. Jip had ook nieuwe schoenen en broeken nodig en slaagde wat dat betreft goed. ‘Ik vond het zo gezellig!’, zei hij toen we thuiskwamen. Zo zie je maar, niet het nieuws gehad waar we op hoopten, grote zorgen, maar dat het dan toch lukt om zo’n ziekenhuisdag een gezellige dag te maken… En zo rollen we maar. 

UMCG selfie

Advertenties

12 reacties

Opgeslagen onder Uncategorized

12 Reacties op “Hoe gaat het nu? 

  1. Jullie optimisme is zo bewonderenswaardig. Veel sterkte, veel goed nieuws gewenst en veel liefs (al hebben jullie van dat laatste al zakken vol van jezelf!)

  2. Gezien de omstandigheden rollen jullie bewonderenswaardig! Kus uit Québec!

  3. Hanneke

    Poeh, veel weer.. En dat jullie daar een gezellige dag van weten te maken, dat is jullie kracht! Dat is een inspiratiebron voor anderen (en voor jullie zelf gewoon heel fijn).

  4. Anke

    Ik weet het niet hoor. Toen ik onderzocht werd na klachten bleek ik grote pupillen te hebben. Daar is niets mee gedaan. Maar had een hersentumor wat na 7 jaar bleek nadat ik die klachten had. Ik was toen al 23 maar klachten waren al op mijn 16e begonnen. CT scan wees uit dat er wat goed mis was. Pas op mijn 23e. Toen was mijn hypofysetumor al zo groot als een tennisbal. Ik herken veel maar ben geen deskundige. Het UMCG is wel een Top-ziekenhuis! Sterkte en liefs

    • sanneke

      Oi, Anke, geen toffe dingen voor jou om te herkennen dan… Wat heb jij er lang mee rondgelopen en wat een geluk dat je er überhaupt nog bént!

  5. Het is zo’n lange weg en zeker voor je kind hoop je snel op duidelijkheid, want dan kun je het gaan aanpakken. Bewondering voor jullie optimisme en ik hoop toch dat er snel goed nieuws komt.

  6. Lieneke

    Hopelijk kan er nu snel een diagnose worden gesteld, in onzekerheid leven is niet tof. Ik wens jullie allemaal voor elke dag een flinke portie zonnestraaltjes toe.
    Een hartelijke groet van een stille meelezer en meelever.

  7. Dank je voor je update, ik kwam toch regelmatig even kijken of er nieuws was. Wat rot voor jullie om zo in onzekerheid te moeten zitten.
    Knap dat jullie altijd zo positief zijn (of lijken in ieder geval) .. Take care met elkaar!

  8. Wat een moeilijke momenten toch steeds. Die onzekerheid is knap lastig. Ik heb veel bewondering hoe jullie toch positief blijven. Er zijn gelukkig een heleboel mensen die mee leven. Dikke knuffel voor jullie allemaal X

  9. Janine

    Take care, jullie dapperen! Hopelijk helpen de B12 shots en kan het met het oog / hoofd ook allemaal opgelost worden!
    Liefs, janine

  10. Ciska

    B12 tekort hoor ik de laatste tijd meer verhalen over, breed scala aan klachten. Wat fijn om dan samen ook wat aangenaams te kunnen doen en daarna samen dagenlang bijkomen van zo’n drukke dag?? Sterkte iig.

  11. Marjo

    Beetje late reactie, maar niet minder gemeend ;). Wie weet is er inmiddels meer duidelijk, aan de andere kant.. uitslagen kunnen gruwelijk lang op zich laten wachten. Zeker als het uitslagen zijn die niet met 100% zeker de oorzaak kunnen achterhalen. Hoe dan ook hoop ik voor jullie dat er binnenkort een uitslag komt waar jullie verder mee kunnen.
    Verder.. bijna zomervakantie, nu nog een beetje (letterlijke) zon en op naar een fijne zomer(vakantie) met mogelijkheden voor jullie allemaal!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s