Zwijgen is goud, maar hierover maar niet.

Vorig jaar rond deze tijd telde ik de weken, de dagen af. Ik kon bijna niets meer, maar dát kon ik. Maastricht wachtte op me, een operatie waarbij meer dan 1800 vaatchirurgen mee zouden kijken met als doel voor hen: leren van mijn operatie en voor mij: ‘meer kwaliteit van leven.’ Voor de rest was eigenlijk nog niet zo duidelijk wat de opbrengst van de operatie zou kunnen zijn. Ik maakte me maar niet teveel illussies. (Maar ik hoopte wel! Op weer langer dan 10 minuten kunnen zitten of staan, op weer zelf dingen kunnen doen…) 

De operatie kwam, ik schitterde al slapend op het witte doek en mocht een paar dagen later met grote spoed weer voor een lange operatie onder zeil: er was toch iets nog niet helemaal goed gegaan. Spannende dagen, al was ik er rustig onder: het ging al zo lang zo slecht met me, ik wist niet meer hoe het zou kunnen voelen als het beter was en ik was er wel achter: je kunt ook met heel veel pijn, terwijl je bijna niets meer kan, je nog steeds gelukkig voelen. 

Er volgden maanden boven in bed: mijn wond zat op zo’n onhandige plek dat hij opensprong telkens als ik de trap op en af ging. Soms voelde het alsof ik de kamer boven bewoonde terwijl er een gezin beneden me leefde. Na 3 maanden was mijn wond dicht en mocht ik weer wat met het leven om me heen mee gaan doen. Het is raar hoe dat in je hoofd gaat: al die tijd kon ik in mijn hoofd alles wat een gezond mens kan. Het is niet zo dat je hoofd het meteen snapt als je lijf het niet meer doet, je hebt toch een bepaald beeld van hoe je bent in je hoofd, dat is niet zomaar weg. Ook niet door 2 jaar liggen en elke dag pijn alsof je een bevalling moet doen. Toen mijn lijf me weer enigszins de kans gaf, wilde ik ook meteen weer alles kunnen wat ik in mijn hoofd al die tijd gewoon nog kon:  lopen, dansen, badmintonnen op een camping, mijn huishouden doen, méédoen! 

En hoe werkt dat nou in de praktijk? 

Ja nou nee, niet zoals in mijn hoofd. Ik loop weer, ik dans weer, ik deed het, dat badmintonnen, ik doe weer mee in het huishouden en oh! Ik fiets weer! Dat vind ik geweldig! Maar nog altijd leef ik elke dag met het spook van May Thurner. De zenuwpijn, het oedeem, ik kan er niet omheen. Ik ben niet zo hulpbehoevend meer als voorheen, maar de vrijheid om te doen wat ik wil heb ik ook niet. Elk moment kan de pijn weer toeslaan en ben ik ineens gevloerd. Het is het type pijn waardoor je in 1 klap doodop bent, alles teveel is, praten ook. (Zo blij ben ik met mijn foon dan, typ ik, hoef ik niet te praten om toch te kunnen communiceren.) Het is niet iets waar ik een paar keer per week mee te maken heb, nee, dit is er elke dag. Mijn nek en schouders snappen niets van het weer meer rechtop zijn, die protesteren flink en zorgen dan weer voor migraine. 

Hier thuis kan ik er aardig mijn weg mee vinden, daarbuiten is het vaak lastiger. Ze weten hier wel wat ze van me kunnen verwachten, ik crash geregeld en dat is dan maar zo. Spreek ik echter blij af op visite te gaan of te logeren (want in mijn hoofd kan ik alles immers), kom ik er op de heenweg in de auto al achter dat – o ja, dat was ook zo… – lange autoritten moeilijk zijn. Op adrenaline, omdat ik zo geniet van sociale contacten, lukt het me vervolgens wel een tijdje, maar dan komt toch een keer het moment dat ik er ongenadig van langs krijg en geen kant op kan, want… Op visite. 

Ik had het daar moeilijk mee de afgelopen periode. Duidelijk vooruit gegaan zijn, maar niet ‘gewoon’ zijn. Het is wankelen: ik weet dat bepaalde zaken de pijn uit kunnen lokken (een praatje staan maken in de supermarkt is nog steeds niet slim bijvoorbeeld) maar heel vaak heb ik ook geen enkel idee wat de precieze aanleiding ervoor is dat het weer mis gaat. Ik wil best doen wat het beste voor me is om de pijn te voorkomen, maar vaak heb ik er geen idee van wat dat dan wel is. (Aan het weer kan ik niets veranderen bijvoorbeeld.)

Wel weet ik dat – voor mijn gevoel heel egoïstisch – mijn eigen gang gaan het best voor me is. Geregeld bewegen, rust pakken wanneer dat nodig is en mijn mond houden en me afsluiten om bij te komen. Ik praat zo graag, maar ik apprecieer zwijgen steeds meer. 

Waarom schreef ik allang niet over hoe het ging? Omdat ik geen zin had jullie en mezelf er steeds mee lastig te vallen. En waarom doe ik dat nu wel? Om voor mezelf helder te krijgen vanwaar ik ook alweer kwam en wat ik al won het afgelopen jaar. (Veel!) En ik doe het omdat ik misschien wel met je afspreek of afgesproken heb dat ik langs wil komen of dat je bij mij komt en dat je dan begrijpt hoe graag ik het wil, maar dat het niet vanzelfsprekend is dat het dan ook zomaar lukt. Dat ik misschien tussendoor wel moet gaan liggen en dat dat zó niet is wat ik wil, maar dat je me dan het beste maar even kunt laten gaan. En wie weet kom ik wel op een dag dat het allemaal wèl gewoon lukt. 

Stap ik nu weer op de fiets om mijn dochter naar school te brengen. Want dat doe ik tegenwoordig dus gewoon, hè? Hoera! 

 

Advertenties

17 reacties

Opgeslagen onder Uncategorized

17 Reacties op “Zwijgen is goud, maar hierover maar niet.

  1. Dat Neeltje naar een andere school gaat, is dus ook goed voor het fietsen. :-)

    Heel fijn dat je al weer zo veel kunt. En natuurlijk mag, nee, moet je aan jezelf denken als het even minder gaat. Dat is niet egoïstisch, dat is verstandig. Voor jezelf en voor iedereen om je heen. Want van een blije Sanneke worden we allemaal vrolijk. (En een minder blije Sanneke help ik in elk geval graag waar het kan.)

  2. Wat fijn dat je laat weten hoe het met je gaat. Je mag er wat mij betreft best vaker over bloggen, hoor! Er spreekt zoveel dankbaarheid uit je berichten, dat vind ik zo mooi. Voor alles wat wel goed gaat en alles wat wel fijn is en mooi en bijzonder. Dat is jouw grote kracht, dat je dat ziet, en ten volle uitleeft, en dat straal je aan alle kanten uit. Dikke <3

  3. prinses op de kikkererwt

    Wow!

  4. ANITA WILLEMSE

    Nou dat is wel erg invalidiserend zo’n afwijking van een ader in je lichaam. Ik vraag me af waarom ze niet een enorme omleiding maken zodat de afsluiting niet meer kan bestaan. Wat is de huidige techniek die ze toepassen om de druk weg te nemen eigenlijk? Ik ben ok assistent dus vandaar mijn interesse in de techniek. Verder heel veel sterkte en krachtopbouw ! Je ziet er in ieder geval goed uit op de foto ;-)

    • sanneke

      Oh, dat soort omleidingen is in het verleden ook wel geprobeerd: geen succes. Ze plaatsten nu stents in de ader. Op zich is dat een prima techniek. Soms kan dat via een kleine incisie in het rechterbeen, soms is het nodig de linkerlies open te leggen, het vat eerst grondig schoon te maken (na een dvt) en een fistel te plaatsen. Dat moest bij mij. Vervolgens na een paar maanden weer een operatie om de fistel te sluiten. En ja, het is verrekte invaliderend, zoiets.

  5. Hoi Sanneke,
    Nu laat ik ook eens iets van me horen……uh, lezen. Ik volg je zijdelings al wel een tijdje. Dan weer wel en soms even niet (want genoeg aan mijn eigen ‘dingen’). Ik zie je wel eens voorbij komen in een reactie op twitter. Maar nu wil ik toch eens reageren: Mens, wat ben je een sterke positieve vrouw! Ik bewonder hoe je in het leven staat. Zo krachtig. Zo puur.
    En, nu even wat oppervlakkigs: wat gebruik je altijd mooie lippenstift. Het staat je fantastisch!
    Groet Ineke

    • sanneke

      Hoi Ineke, wat een heerlijke lieve reactie! L’Oréal Infallible Lipstick gebruik ik. Dit is de 510 Continental Crimson. Blijft rustig een hele dag goed zitten (sterker nog, ik word vaak ’s ochtends nog wakker met rode lippen) en droogt je lippen niet uit. Zo. Ik kan ook best oppervlakkig zijn. :) Misschien zie ik je eens op twitter?

  6. Jet

    Wat fijn, deze update. Ik vraag me nl regelmatig af hoe het gaat met je, ondanks je positieve tweets over van alles en nog wat. Wat fijn dat het sinds de operatie beter gaat, maar jeetje meid, wat is het nog heftig en beperkend op dit moment. Maar ook daar vind je weer je mooie weg in: kijken wat wel en niet kan en je er ‘gewoon’ aan overgeven. En terwijl ik dit laatste schrijf, realiseer ik me dat juist dat je alle kracht kost. Xxx

  7. Fijn om een update te krijgen hoe het nu met jou gaat. En aan jezelf denken en naar je lijf luisteren is zeker niet egoīstisch, maar verstandig en dat zorgt er voor dat jij wel met Neeltje naar school kunt fietsen en wandelen en dansen. En je mag best wel vaker bloggen over hoe het nu met jou en May gaat.

  8. Miranda

    Dank je wel!!

  9. Ik vind het ook fijn om een update te lezen. Heb enorme bewondering voor jullie. Jullie flikken het toch maar mooi.
    Al een flinke poos lees ik mee maar ik reageer eigenlijk nooit. Ik vroeg me weleens af hoe het echt met je gaat, en met Nisse trouwens. Ook omdat ik zelf kamp met chronische pijn en uit ervaring dat ‘omslagpunt’ ken. Getverdemme, het omslagpunt :P
    Heel veel sterkte en dat jullie nog maar veel mooie momenten mogen beleven met elkaar en dat de omslagpunten zich koest houden.

  10. Zoveel herkenning. Wat fijn dat je dit zo op kon schrijven. Knuffel!

  11. Janine

    Mooi beschreven. Ik denk dat het voor ons buitenstaanders heel moeilijk is, te begrijpen dat je het ene moment weer kunt dansen/fietsen/etc. en het andere moment letterlijk niks meer kan zeggen door de pijn. Het vrolijk blijven, het weer opkrabbelen en opstaan na het vallen… daar kan ik alleen maar bewondering voor hebben.
    Tot slot: Zo’n blog voelt voor mij niet als lastigvallen, maar eerder een reflectie van het met jou/jullie gaat. Take care!

    Liefs, janine

  12. loesje

    Alweer een jaar geleden. Hopelijk komt er het komende jaar nog meer verbetering, ik gun het je van harte.

  13. EstherD

    Je omschrijft het zo helder- juist goed om te doen, voor jou maar ook voor ons lezers, zodat het begrip voor ‘onzichtbare’ aandoeningen groter wordt. Ik vind jouw manier van hiermee omgaan zo sterk en positief, ik heb er mateloze bewondering voor.

  14. lieveheersbeestje

    Mooi geschreven! Sorry, ik hield je gisteren veel te lang aan de praat (staande..). Gewoon zeggen dat je moet bewegen hoor! En ik vind het totaal niet egoïstisch dat je voor jezelf grenzen stelt, jij voelt uiteindelijk de pijn. Je bent al dapper genoeg, petje af hoor! (zelf ben ik de meest vervelende zieke die je kunt bedenken, mijn humeur daalt dan onder het vriespunt…).
    Ik heb al lang je blogje niet gelezen, dus ik ga het nu even weer inhalen, fijn weekeind toegewenst!
    Groetjes Manon.
    P.s je gaf aan dat je zo van schrijven hield, schrijf een boek over je ervaringen! Je kunt het goed!

  15. Jacomien

    Onmetelijke bewondering voor je voortdurend optimisme en vermogen om de mooie dingen te blijven zien. Natuurlijk weet ik wel dat je ‘ook maar een mens’ bent, maar dan toch wel een heel speciaal mens. Zo lief en dankbaar en een voorbeeld voor velen. En wat Manon zegt: een boek zou inspirerend zijn voor velen. Maar jij voelt zelf wel aan of dat iets is voor jou om te doen:)

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s