Wat moet ik aan vandaag?

Vorig jaar schrok ik er erg van, Dress Red Day. Ik vond het -heel erg ziek en niet wetend wat er precies met me aan de hand was, maar met het grote vermoeden dat het met mijn vaten te maken had- knap confronterend.

Vandaag is het weer Dress Red Day. Mijn houding ten opzichte er van is veranderd. Dat ik nu, in tegenstelling tot een jaar geleden weet wat me precies mankeert helpt. Ik heb MTS (het syndroom van May Thurner), PTS (Post Trombotisch Syndroom), veneus oedeem en lymfoedeem. Kwartet! Alles wat ik heb hangt samen met elkaar, May Thurner is waar het mee begon.
Ik ben in het walhalla voor hart- en vaatpatiënten terecht gekomen; het Hart en Vaatcentrum in Maastricht. Ze kunnen me daar helpen met May Thurner en andersom help ik hen ook met wetenschappelijk onderzoek. Er is nog zoveel onduidelijkheid wat het syndroom van May Thurner betreft. Die onderzoeken zijn -understatement van het jaar- geen lolletje. Maar ze moeten gebeuren, wil de medische wereld goed in staat zijn in te spelen op wat patiënten nodig hebben.
Voor PTS is er nog geen oplossing. Er bestaat geen pijnstiller die afdoende werkt, geen manier om PTS op te lossen. ‘Wellicht over 20 jaar wel, kan je dan alsnog geholpen worden,’ werd anderhalve week geleden in Maastricht tegen me gezegd. Tja, we zullen zien.

Duidelijk is dat er nog steeds veel onderzoek gedaan moet worden. Nieuw speerpunt bij de Hartstichting is: onderzoek naar hart- en vaatziekten bij vrouwen. In het verleden is alleen onderzoek op mannen gedaan, maar hela hola, wat blijkt nu: vrouwen- en mannenlijven verschillen toch wel wezenlijk. En hart- en vaatziekten zijn doodsoorzaak nummer 1 bij vrouwen.
De kans dat jij die dit leest ooit te maken krijgt met hart- en/ of vaatziekten is dus vrij groot.

Of ik ga doneren aan de Hartstichting? Nee. Geloof me, het kost me al genoeg geld vaatpatiënt te zijn. En ik draag mijn steentje bij door mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek.
Of ik in het rood ben vandaag? Een beetje dan.
Of ik je het rekeningnummer van de Hartstichting ga geven? Nee. Als je wil doneren, zoek dan zelf hun site op, kun je er meteen meer over lezen. Weet waar je aan geeft zou ik zeggen.

Wat ik wel wil is dat je weet wat er schuilgaat achter die wat mij betreft wat weinig zeggende kreet ‘Dress Red Day’. Bij deze dan.
Ik ben ontzettend dankbaar voor wat de medische wereld al voor me heeft kunnen betekenen. Hoe ik er uitzie, wat ik/mijn lijf kan, het is niet zoals voorheen en dat zal het ook nooit meer worden. Dat is dan maar zo, dat ik weer wat meer deel kan nemen aan het leven is al heel wat.
Bedankt mensen die eerder al doneerden om medisch onderzoek mogelijk te maken, bedankt mensen die me voorgingen in medisch onderzoek, bedankt artsen.

IMG_1972.JPG

Advertenties

14 reacties

Opgeslagen onder Uncategorized

14 Reacties op “Wat moet ik aan vandaag?

  1. Ilse

    In alle kwetsbaarheid een prachtige foto.

  2. Anoniem

    Al een jaar of zes geleden dat ik bij jou gereageerd heb, mijn oudste is dik zeven en ik had toen ook een blog. Volgens mij reageerde ik toen op jou over onze bekkenklachten. Bij jou is nu may gevonden en geopereerd, een maand later ben ik geopeerd aan ook iets zeldzaams, cushing, een tumor in mijn hypofyse en ook ik heb afscheid moeten nemen van wat ik kon en hoe ik er uitzag. Daarnaast geniet ik van de kleine stapjes vooruit die de operatie mogelijk maakt en van het leven met mijn 2 zonen, mijn jongste is nu bijna 4.
    Een heel herkenbaar blog, zieke moeders, moeders met zeer, moeders met levenslust en toffe kinderen. Toffe partners en een lijf wat dus niet met je hoofd mee doet .
    Mooi. Zet hem op en blijf genieten.
    Groet G. Aelle mv P.uk

    • sanneke

      Jee, G.aelle, dat is heel wat. Mooi dat je hier, bij mij op mijn blog verhalen vindt waar je je in kunt herkennen. Mooi dat ook jij in staat bent te blijven genieten. X

  3. bep hulshof

    ken je niet persoonlijk, maar ik vind je een geweldig mens.

  4. Pieke

    Ik vind jou zo’n cool mens. Las je blog al voordat je ziek werd en jouw blik op het mooie in de wereld heeft (samen met nog een aantal blogsters) ook mijn blik wezenlijk veranderd. Hoe jij deze medische ellende draagt is nog 1000x indrukwekkender.

    • sanneke

      Dat altijd het mooie willen zien, dat is precies wat mij hierin zo geholpen heeft. Want het mooie, dat blijft, ook als je ziek bent. Geweldig om te horen dat ik meegeholpen heb jouw blik te veranderen.

  5. Prachtige foto, prachtig mens.

    • sanneke

      Esther! Kan het zijn dat ik je op twitter gevonden heb? Had jij laatst dat prachtige stuk geschreven over die liefdesterrorist? Ik ben jou gaan volgen, maar om mij te volgen moet jij mij dan weer een verzoek doen, als je wil.

  6. Yvonne/Echoes from the past

    Mooi mens. kus.

  7. @Sanneke Jazeker! En dat klopt, dank je wel, wat fijn om te horen. Ik heb een verzoek ingediend om jou te kunnen volgen, als het goed is staat dat nog open.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s