Tussen je oren

Tussen je oren kan zich een boel afspelen heb ik de afgelopen dagen wel weer gemerkt. Mijn hersenen spelen pingpong, maar dan pingpong met meerdere spelers om de tafel rennend.
‘Eindelijk, eindelijk weten we wat er aan de hand is!’, roept hersentje 1 blij.
‘Maar waarom verdomme weten we dat nu pas?!’, schreeuwt hersentje 2. ‘Dit had meteen na die idioot hoge trombose uitgezocht moeten worden! Die specialist destijds heeft niet eens de moeite genomen onderzoek te doen waarom die trombose zo hoog was. Sterker nog, hij heeft niet verteld dat dat zo was, dat weten we pas sinds deze week. Een trombose van kuit tot navel notabene! Hoeveel erger wil je ze tegen komen?!’
‘Nou inderdaad!’, valt hersentje 3 bij, ‘zo gevaarlijk, met kans op zulke heftige gevolgen… Post trombotisch syndroom, grote kans op nieuwe trombose… Onverantwoord om ons zo door te laten lopen, met al die rottige pijn ook. En in deze omstandigheden leven we al bijna 5,5 jaar…. En dan die vaatchirurg die meer dan een jaar geleden al de kennis had dat het May Thurner kon zijn, maar niets met die wetenschap deed, hem niet eens deelde met ons of de huisarts! We moeten een klacht indienen zodra we daar de puf voor hebben.’
‘Maar gelukkig leven we nog,’ zegt hersentje 1. ‘Daar moeten we blij om zijn. Dit had ook heel anders af kunnen lopen, dat weten we allemaal.’
‘Jah…’, zuchten alle hersentjes.

‘Hoe vind je dit nou, lief?’, vroeg ik Rinke. ‘Een vrouw hebben met een zeldzaam syndroom?’
‘We wisten zelf toch al lang dat je waarschijnlijk May Thurner had?’, zei hij. ‘Alleen nu is het bevestigd, nu kunnen we er wat aan gaan doen. Nu weet jij zeker dat het niet tussen je oren zit. En dat je zeldzaam bent wist ik ook allang.’

Alle hersentjes verheugen zich op een operatie, al zijn hersentjes 4 en 5 er ook een beetje bang voor. De hersentjes zijn ook blij dat een van de enige medische centra ter wereld waar ze deze operatie uitvoeren,  zich uitgerekend in Nederland bevindt. Door die wetenschap lijkt de lange reis Meppel-Maastricht-Meppel die ze het komende jaar nog geregeld zullen moeten maken toch ineens een stuk minder lang.

20131123-115324.jpg
Rinke in Maastricht. De schoenen naast hem, die passen en dragen we allebei. Hij voelt aan hoe het is om in mijn schoenen te staan en andersom geldt dat ook. Dat is in omstandigheden als deze heel fijn. Wat houden al die hersens van me van hem.

Advertenties

12 reacties

Opgeslagen onder Uncategorized

12 Reacties op “Tussen je oren

  1. Ik wacht met smart op de foto van rinke in je roze hasbeens met strikje. ;)

    En zeldzaam mooi, jullie samen te zien. (voor de mensen die Sanneke en Rinke nog nooit echt omtmoette, ze zijn dus écht zo als op het blog, heel bijzonder)(en stiekem wil ik gewoon geadopteerd worden door de hele Santenkraam)

    Dat May dicht bij jou wilde zijn, snap ik dan ook goed. Maar nu móet ze weg. En dat komt goed.

  2. Trude

    Zeker frustrerend dat de artsen niet beter hun werk hebben gedaan. Je verdient een lintje voor je (jullie) afgelopen 5,5 jaar doorzettingsvermogen! Ik duim voor een spoedig herstel zodat jullie met z’n allen alle musea van Nederland weer kunnen afstruinen. X Trude

    • Sanneke

      Een lintje… Dankjewel. En ja, wat zou dat heerlijk zijn, de musea weer af. De Santenkraamkinderen hebben mazzel, die logeren bij mijn tante in Amsterdam en mogen met haar musea bezoeken.

  3. Ik glimlachte bij ‘dat je zeldzaam bent…’
    En verder, pffff.
    Je weet het mooi te verwoorden. Hoop dat dat je ook helpt.
    Succes de komende tijd! Xx

    • Sanneke

      Ik ook, daarom wilde ik het graag bij me houden. En dat gaat het best door het op te schrijven. Dat schrijven, verwoorden helpt me, ja. Pauze in de pingpongwedstrijd.

  4. …..maar niets met die wetenschap deed, hem niet eens deelde met ons of de huisarts en We moeten een klacht indienen zodra we daar de puf voor hebben.’
    Ook bij mij wacht nog zo’n klacht, maar ik vrees dat het mij niet helpt -andere patiënten na mij (’n kind) wellicht wel- Ik heb het, per ongeluk, anders aangepakt. Vorige week, toen ik opnieuw werd doorverwezen naar een kinderarts, heb ik nadrukkelijk gezegd NIET naar hem te willen. Bij het consult was dat goed doorgekomen en een andere, dienstdoende kinderarts vroeg of ze mocht weten wat ik tegen haar collega had. Dat mocht ze.
    Ik vertelde haar fijntjes, en beter dan ik op welk klachtenformulier kwijt had gekund, over haar arrogante collega. Die niet eens de moeite nam om de eerder gestelde diagnose van de huisarts ook maar als mogelijkheid te beschouwen (maar er gelijk een streep door haalde). Sterker nog, hij had geen flauw idee hoe je de diagnose voor narcolepsie kon stellen. (hij zocht nog even snel op wikipedia en google toen ik hem vertelde dat dit, zoals hij dacht, niet op een EEG scan te zien was). Er kwamen excuses toen de huisarts toch gelijk kreeg. Ik zat te janken, maar ik was zo kwaad. Ik moet toegeven dat het verhaal direct aan zijn collega te vertellen me meer voldoening gaf dan het relaas aan papier toe vertrouwen. Maar misschien moest ik er toch nog eens een officiële klacht over indienen. Nu ik er weer puf voor heb.

    Het duurde hier geen 5,5 jaar en zoonlief had geen pijn, dus ik kan me je hersentjes 2 heel erg goed voorstellen. Ik zou voor minder die arts zijn aangevlogen. Maar ik zou het desaltniettemin maar even parkeren.
    En eng is het zeker. Rinke ziet er groen van.
    Sterkte meid.

  5. terrebel

    In die laatste zin wordt duidelijk waar het écht om gaat, wát er ook gebeurt. Mooi.

  6. Herma

    Artsen, er zijn helaas een aantal die er een zooitje van weten te maken. Hoe bizar dat jij er zelfs meerdere na elkaar hebt getroffen. Gelukkig zijn er ook veel die heel begaan zijn met hun patiënten en uiterst deskundig zijn. Het lijkt erop dat je die nu hebt gevonden. Zet ‘m op hoor, Meppel-Maastricht-Meppel is niks, afgezet tegen de ellende van de afgelopen jaren!

  7. Martijn

    Kan me heel goed voorstellen dat je van binnen aan het pingpongen bent…
    Je hebt meer dan groot gelijk als je een klacht in dient, jullie leven heeft de afgelopen jaren misschien voor niets zo’n knauw gehad, daar mag best iets tegenover staan. En dan bedoel ik nog niet eens perse financieel, maar meer de bevestiging dat dit veel en veel te lang heeft geduurd en dat er grove fouten gemaakt zijn. Maar wat fijn dat jullie elkaar hebben, wat Nita zegt, klopt helemaal…

  8. Wat ben je toch een wonderbaarlijk mooi en bijzonder mens, met een prachtige bijzondere man aan je zijde. En dat baseer ik dan maar gewoon even op je berichten die ik hier de laatste tijd mee ben komen lezen.
    Ik kan me goed voorstellen dat het soms zo ping pong gaat in je hoofd. Alle onzekerheid, pijn, onrust, vragen en nog veel meer van de laatste jaren die nu een plaatsje moeten krijgen.
    Ik wens je veel liefde en kracht.

  9. Ciska

    Gelukkig dat al die hersentjes van dezelfde man houden. En te zien aan de foto hij ook van jullie :-)

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s